sabato 14 agosto 2010
martedì 3 agosto 2010
RACCONTI E STORIE DI VITA VERA...
Salve ragazzi/e,
qui sono state raccontate alcune storie, dove viene descritto come ognuno di noi ha scoperto di essere celiaco.
Le storie sono importanti, sia per un confronto e sia perchè aiutano a capire in quanti modi si può manifestare la celiachia in un soggetto predisposto geneticamente.
Fabrizio Ceccherini
Vi racconto la mia diagnosi di celiachia che risale al 1980 quando dopo aver superato con molte difficoltà, all'ospedale Gaslini di Genova una meningite neo natale,salvo per miracolo,dopo 11 mesi si presenta la celiachia con forti malesseri,calo ponderale del peso,fermo della crescita,e un pancione gonfio come una mongolfiera.
Ero in Toscana quando mi sono sentito male,mi portano d'urgenza all'ospedale Meyer di Firenze,c'era un certo dottore che si chiamava Bartolozzi,che non ci capiva niente in celiachia,i miei genitori disperati perchè io stavo morendo,corrono per il corridoio dell'ospedale,incontrano un'infermiera, che esclama a mia mamma,ma lo vede che suo figlio è messo male!
L'infermiera le dice di correre al primo piano che c'è un medico pediatra gastroenterologo molto bravo,che potrebbe salvarmi.
Salgono su al primo piano,bussano alla porta,dentro c'era il mio Prof. Ciampolini con delle infermiere,iniziano a farmi tutti gli analisi erano sballati e da quel giorno ho fatto 3 biopsie intestinali nell'arco di 2 anni circa, per poi ottenere l’esenzione.
Inizio la dieta senza glutine dopo tanto patire e il mio Prof mi faceva sempre mangiare tanta verdura cruda,carote e mele, che servono a disinfettare la mucosa intestinale,non mangiavo mai cibi elaborati e sempre senza sale perché il sale nella mucosa intestinale infiammata non fa altro che far soffrire l’intestino e prolunga i tempi di guarigione dell’infiammazzione in corso.
Mangiavo solo ed esclusivamente prodotti Schaer,anche perchè era l'unico mangiare decente 30 anni fa...
Sul suggerimento del mio Prof,i miei genitori presero una casa in montagna, che abbiamo poi tenuto per 10 anni,perché il celiaco, quando ha un patimento intestinale in corso,fa fatica a consumare gli alimenti,quindi per favorire il consumo del cibo,serviva la montagna perché c’è freddo e facendo movimento all’aria aperta, il mio fisico riusciva a consumare meglio e la ripresa del mio stato di salute, andava sempre migliorando.
Questa è la mia storia,non bella,ma è storia vera...
Oggi sono qui con voi a condividere tutto quello che riguarda il mondo della celiachia,sperando di poter aiutare tante persone come me, perchè in fin dei conti non ci manca niente,ci vuole solo un pò di buona volontà...
Spero di imparare altrettanto anche da voi,perchè ognuno di noi con le nostre esperienze di vita è una fonte preziosa per tutti...
Un abbraccio a tutti...
Fabrizio...
Manuela Brasioveanu scrive:
Ciao Fabrizio sono nuova e sono la mamma di una bimba di sette anni di nome Claudia la mia storia e' questa ....mia figlia non ha mai auto problemi di nessun tipo e cresce che e' una meraviglia...un anno fa per precisione era l'8 marzo una forte gastrointerite l'ho ricoverata al osedale diagnosi Rota virus si ma guarivano tutti trane lei ho firmato l'ho fatta uscire e ho chiemato il medico di famiglia (come al solito quando mia figlia si ammallava la pediatra era in ferie)dopo vari tentativi e guarita ma dopo tre giorni una ricaduta altri farmaci e guarisce...informo la pediatra gli faccio vedere le analisi fatte all'ospedale (in seguito il gastrointerologo mi ha detto che gia da quei valori si vedeva che non andava bene qualcosa una volta guarita dovevamo ripeterle...adesso con il senno del poi i sintoni mia figlia gli aveva ma sai cresceva che era una meraviglia percio perche preoccuparsi che si sono guastati presto i denti !che ha sempre prurito!che ha sempre mal di pancia !che guardandi i cibi la mattina gli veniva da rimetere che non voleva mai la pasta!!che aveva gli occhi gonfi!....una dermatite a novembre ha fatto si che mio marito decidesse di portarla a Rona ai monti di creta dalla dermatologa che ha chiesto subito a che era allergica ?al latte cerdo non ne beve e quando mangia la pizza ha sempre mal di pancia e disenteria ..le prove la pediatra non le ha mai volute fare era troppo piccola diceva e poi se non beve latte e si intollerante diceva dagli il colecalcium sciroppo !!questa dermatologa gli ha fatto subito la transglutaminasi e da li con i valori alle stelle e iniziata la nostra diagnosi celiachia ....abbiamo ripetuto le analisi sempre alte poi la gastroscopia ha confermato celiachia...dal 22 febb di quest'anno la cucciola e a dieta e che fatica ..........non sono celiacane io ne il papa abbiamo fatto le genetiche vediamo chi e predisposto.... parlo sempre della celiachia con tutti l'ignoranza e un brutta bestia e in giro c'e' ne tanta....p.s. il mio sogno che la celiachia sia considerata un allergia e non una malatia un altro un po cattivelo....che domani si svegliasero tutti ......
Jessica racconta:
La storia non è la mia, è quella di mia figlia.. quindi le questioni più intense le potrà raccontare lei tra qualche anno.
come mamma posso dire che avevo notato qualche cosa di strano.. senticìvo a pelle che qualcosa non andava... a 18 mesi era calata a 9 kg ed era in discesa.. e in pochissimo tempo....
il pediatra per tranquilizzarci aveva stimato la possibilità che il suo intestino non si fosse ancora formato perfettamente, non inusulae, e che non fosse ancora maturo anche perchè era ancora allattata al seno... inoltre era estate e qualche piccolo virus intestinale ci stava... e con tutta la frutta e verdura che mangiava aveva la necessità di rallentare il passaggio del cibo nell'intestino..
da qui dieta con una porzione di frutta o verdura al giorno... ma dopo qualche settimana non si erano visti miglioramenti, anzi.. le sacriche ora erano divenute troppo frequenti.. dalle 8 alle 10 al dì.
mangiava e dopo 7-10minuti scaricava, puntuale come un orologio... la pelle si era ingrigita, quasi a divenire trasparente, occhiaie e crescita altezza, capelli, dennti... unghie pari a zero... e avevo smesso di allattare, per evitare di aumentare problematiche...
ma il pediatra aveva anche detto che nel caso di nessun miglioramento si sarebbe cominciata la trafila per la ricerca della celiachia.
per fortuna, lavorando con bambini, non mi sono mai spaventata sui sintomi e avevo avuto altri casi sotto le mani... adoro leggere e quando non so qualche cosa mi informo.. e così con enciclopedia medica (soprattutto per togliermi il dente io) ho cercato i sintomi, ho escluso per varie alcune malattie e son rimasta con due possibili diagnosi.. gastroenterite (che speravo ) e morbo celiaco.. (il mi cuore puntava qui, grazie anche alla particolarità delle scariche)
e infatti ecco i primi esami del sangue.... senza sapere che tipo di ricerca dovesse fare la piccola , la dottoressa dei prelievi (tra i vari buchi che ha fatto per prelevare il sangue sufficiente.. 5 e ben 35 minuti di prelievo) aveva affermato che aveva vene tipiche di un bimbo con una patologia metabolica .... problemi con assimilazioni cibi...
non si sbagliava, anticorpi alle stelle!! da quì arrivare la biopsia... un topino senza peli in testa e veramente color grigio, che se ne andava nelle sale operatorie senza mamma e papà... ancora ho l'immagine stampata nella mente.... insomma alla fine, atrofia totale (o quasi) dei villi intestinali...
dieta iniziata e dopo solo due mesi.. ho comprato un paio di scarpe nuove!!!!!!! finalmente ricominciava ad ingranare!! XD
gioai ae gaudio, sinchè non ci siam scontrati con il mondo esterno, insensibile, ignorante e tale vuole restare! pochi sono gli amici rimasti vicino, pochissimi quelli che "si buttano" sui miei esperimenti culinari, per altro quasi tutti strepitosi ! ( me la dico da sola hi hi)!
insomma ho lottato sino lo scorso anno con le insegnati del nido, mi ritrovo a "controllare" la cucina della materna... ho contatti frequenti con le asl locali e.. anche il comune della mia città al quale (non solo al comune davvero, sapeste a chi non è arrivata) una lettera di richieste di impegno alla conoscenza della celiachia scritta con il cuore in mano, con le conoscenza delle ambientazioni di cui parlo, e i ricordi della carta dei diritti dei bambini delle scuole comunali.. insomma una piccola tesi...
ogni tanto sembra muoversi qualche cosa, ma non smetterò mai di insegnare cosa è la celiachia e come viverla. spero di essere almeno di aiuto a qualcuno...
la mia biba più grande è stata veramente di aiuto in questi anni, senza intromettersi troppo nelle richieste di un prodotto troppo diverso rispetto a quelli gf della sorella e soprattutto aiutandomi a controllare eventuali errori miei a casa, a scuola, al parco.... insomma un vero angelo custode. Ora a sei anni, legge e scrive, inizia a domandarmi le parole connesse alla celiachia e ha persino scritto una favola per raccontare a dei bimbi di tre anni la celiachia....
la piccola dal canto suo domanda e accetta gli eventuali no senza troppe lamentele, anche perchè spesso se ha una richiesta particolare, con pazienza e tante prove, prima o poi sa che pure lei potrà assaggiare una specialità del tutto simile 8 o quasi) a quelle glutinose.
Che altro aggiungere? per ora nulla. la sua storia prima o poi la racconterà lei, con i suoi occhi di bambina... un saluto jessica.
Marilena Lupo
é bellissimo ascoltare le vostre storie, perchè quello che a me era sembrata solo un brutto incubo che vivevo...diviene una realtà che vivono altri e grazie a voi e alle tante persone che ho incontrato in questi due anni la celiachia ha mostrato anche i suoi lati positivi o almeno così voglio pensarli.
Io sono Marilena, ho 21 anni....tutto è cominciato dopo gli esami di maturità. Ho sempre avuto un'ansia paurosa per qualsiasi cosa faccia nella mia vita, ma devo dire che quegli esami hanno messo a dura prova il mio sistema nervoso. tutto è andato bene al liceo..ma l'estate in corso ho cominciato a perdere kili...e inizialmente la cosa mi piaceva anche ma ad ottobre sono arivata a non poter più indossare i jeans e avevo delle occhiaie paurose...Ho sempre avuto il ferro basso, ero abituata..ma ad ottobre negli esami trovo la ferritina a 3...il medico di famiglia mi fa fare un mese di cura di ferro che non fa altro che procurarmi crampi allo stomaco e un mese dopo la ferritina piuttosto che salire...era scesa a 2.
Avevo i globuli rossi più piccoli, mi consigliano di andare da un ematologo che ipotizza anche il peggio....ovviamente mi consiglia di fare prima altri esami.
La mia salvezza arriva conoscendo la cardiologa. Si, perchè ero andata da lei perchè ovviamente avendo la ferritina così bassa ero sempre stanca, non riuscivo neanche a passeggiare e guardare le vetrine dei negozi.
A 19 anni mi sembrava che mi stesse sfuggendo la mia vita di mano....non capivo, e gli altri pensavano fossi solo una pigra a cui piaceva lamentarsi e che trascorreva le giornate distesa sul divano....
Tornando al racconto la cardiologa mi disse che poteva essere la celiachia. io neanche sapevo cosa fosse. Ebbeno si...aveva indovinato!!!!!!
Fortunatamente ho avuto sin dall'inizio una famiglia e degli amici meravigliosi...e voi tra cui anche Fabrizio che con le vostre ricette, le vostre informazioni ogni giorno capivo che potevo star bene presto.
Sono stata in cura da un gastroenterologo per un anno perchè il mio colon scherzava ogni volta ingerivo un pò di verdura...o qualcosa di più particolare.Adesso comincio a star meglio, sento che tollero più cibi e non ho dolori al colon...tutto quello che prima mi sembrava impossibile invece sta diventando realtà...e sto guarendo del tutto.
purtroppo abbiamo dovuto fare gli esami tutti....e quindi a meno di un anno dalla mia scoperta anche mio fratello che aveva 17 anni ha scoperto di essere celiaco. Lui ha avuto un altro percorso rispetto al mio, è un maschio, un ragazzo e non ha preso bene tutto questo cambiamento.
Adesso siamo in due, ed io lo vizio con tante cose buone. Ovviamente non tutti sono cordiali e comprensivi, l'ignoranza è ancora tanta...ma io vado per la mia strada nella mia campagna di informazione.
Elisa Recchi
Dovevo compiere 40 anni(non faccio mai niente in genere per il mio compleanno , ma quel traguardo lo volevo proprio festeggiare)invece sono stata molto male, non scoprivano cosa avessi. Mio marito pensava addirittura che avessi bisogno di uno psichiatra.Ha chiesto poi un favore ad una persona che lavorava in un ospedale (altrimenti chissà.....) e con una serie di accertamenti mi hanno scoperto il morbo di Addison(insuffic.surrenalica). con le medicine sono ritornata a stare bene, "purtroppo" nello stesso tempo mi avevano fatto la Gastroscopia e dopo un pò: diagnosi di celiachia. Per cui non ho potuto provare sollievo come la maggiorparte delle persone che stanno male e che con la dieta risolvono i loro problemi. Io avevo solo la ferritina bassa come sintomo. Pazienza:in questo modo però sicuramente avrò evitato qualche altra malattia. E pensare che mio papà ha 86 anni e mia mamma (avendo fatto la gastro)non è celiaca!!!!
Saluti Elisa.
Stefy Usai
Ciao a tutti..ho scoperto di essere celiaca da appena quattro mesi e poco piu', per me questo e' un mondo nuovo, e per quanto mi stia abituando a questa " nuova" vita, non sempre la trovo facile..e si', perche' come avete gia' detto tutti voi, esiste veramente tanta tanta ignoranza..vi ringrazio tutti per aver raccontato le vostre storie, servono tanto, ci si confronta ma soprattutto non ci si sente soli.
Un giorno vi raccontero' la mia storia, vi posso solo dire che dopo tanti anni che continuavo a stare sempre peggio, e' stato un altro medico, che non mi aveva mai vista, ( a differenza del mio che mi conosceva dall'eta' di 13 anni), a consigliarmi gli esami per la celiachia. Da li, la scoperta...Un abbraccio a tutti..
Sabrina Pastore
Ciao vi racconto la storia di sofia la mia bambinona che a novembre compirà sette anni,lei è celiaca e io non mi sono fatta mai problemi a farlo sapere in giro perchè è una cosa che tutti dovrebbero conoscere in particolar modo chi lavora nell'ambito alimentare e davvero mi sono resa conto che in certi locali vieni servito da persone che davvero cadono dalle nuvole e quante volte sono stata tentata di alzarmi e andarmene...ok torniamo a sofia che aveva un anno e una dermatite costante all'ombelico,la pediatra che mi diceva che le dovevo tenere il pannolino più basso per non infettarlo ma per quanto facessi non guariva nemmeno con il cortisone,poi sono arrivate le scariche era natale aveva tredici mesi e la pediatra che diceva che era il virus intestinale perchè la piccola frequentava il nido ed era quindi facile il contagio,ma a me sembrava strano perchè non aveva nausea ne febbre e in questo modo siamo arrivati a maggio,scariche una o due volte a settimana la dermatite sempre più diffusa tante creme cortisoniche provate ma niente,dieta in bianco ma niente,praticamente lei non era cresciuta di un grammo in otto mesi...poi il giorno del mio compleanno la sofia torna dal nido con il sedere talmente irritato che le ho dovuto mettere il luan perchè anche solo fare la pipì le provocava un bruciore atroce,una notte passata con lei che dormiva nel lettone sopra una cerata e quando faceva la pipì di corsa a lavarla,il giorno dopo corsa dal pediatra che mi prescrive vari esami del sangue,corsa in laboratorio,un prelievo per fortuna fatto da una mano di fata e poi gli esiti,fortunatamente tra tutti gli esami che la pediatra le aveva prescritto c'era anche l'antitransglutaminasi, che risultò altissima, ovviamente una visita gastroenterologica convenzionata non l'abbiamo potuta fare perchè dovevamo attendere tre mesi però a pagamento dopo due giorni abbiamo visto un medico che solo a vederla fece la diagnosi...denti macchiati pancia gonfia dermatite e ritardo di crescita....tre giorni dopo gastroscopia e lì è stata dura ...la piccolina che non voleva la flebo l'infermiera che non trovava la vena poi l'anestesia e sofia che mi crolla tra le braccia . Dal giorno dopo abbiamo iniziato la dieta e in un mese mi ha preso tre chili,con la dermatite è stata molto più dura,abbiamo scoperto poi che era allergica ad un componente della crema che usavamo però ora sta davvero bene,al nido sono sempre stati disponibili e quando abbiamo presentato il certificato si è interessata anche la pediatra della asl.
Anche alla materna siamo state fortunate,la sua maestra era celiaca e quindi controllava tutto ora alle elementari c'è la mensa e vedo che i prodotti sono della schar....abbiamo ancora qualche problemino con le feste di compleanno dei compagni allora spesso con un regalino portiamo anche una torta fatta da me o dei biscottini confezionati, io ho scoperto di avere la predisposizione genetica alla celiachia e cerco di tenermi sempre controllata poi se lo diventerò non importa poi a mia figlia farà piacere avere questa cosa speciale in comune con me!!!!
Sonia Lo Forte
Ciao Fabrizio, grazie di aver raccontato la tua storia!
Il mio percoso inizia 5anni fa mi anno ricoverata la prima volta pensando che era appendicite ma poi o messo firma e sono uscita,pero negli anni sono stata ancora male febbre ,vomito mal di pancia, ed entravo negli ospedali senza che facevano niente ,cosi continuavo a perdere peso nn digervo più ninte,la mia dottoressa pensava che ero diventata anoressica ,cosi nn mi a mai fatto fare degli accertamenti,da aprile di quest'anno cambiato medico ,cosi gli o detto i miei sintomi e la prima cosa mi a detto nn vorrei che fossi intollerante al glutine, pero provo a farti fare una ecografia per vedere se ai altro e poi ti faro fare altri accertamenti!cosi nell'ecografia nn risultava niente,quindi l'altra alternativa era quella ,cosi a cominciato a farmi la ricetta per gli analisi del sangue e mi disse sonia quando sono pronti me li vieni a fare vedere ,o passato 15 giorni a pensare se ero celiaca e a quel mondo che nn conoscevo ,arrivo il giorno e la mia dottoressa mi disse sonia sei celiaca,ecco perchè stavi male ininia a mangiare senza glutine e vedrai che starai meglio pero x sicurezza fai la gastroscopia cosi questo martedi o ritirato la biopsia e risulta che sono celiaca ,adesso mi manca martedi l 'ultima visita dal gastrointerologo che mi a mandato la mia dottoressa e propio specializzato x la celiachia!adesso sono felice anche se all'inizio nn è stato facile ....ciao buona serata!
Qui a vostra disposizione c'è una documentazione molto utile che vi potrete leggere con tutta calma,per iniziare a capire come funziona la celiachia e per chiarire qualche vostro dubbio.
Cliccate qui per visualizzarlo:
http://www.gastronet.it/scientifico/approfondimento/celiachia/
Saluti dal Ceccherini.
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